11月14日是帶病生存世界防治糖尿病日。

前不久重陽節(jié)，當(dāng)成螞蟻集團(tuán)AI健康應(yīng)用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的為現(xiàn)父母》引發(fā)諸多討論。在平臺統(tǒng)計的帶病生存后臺數(shù)據(jù)中，糖尿病、當(dāng)成高血壓和抑郁癥是為現(xiàn)AQ上老年用戶咨詢量最高的三大慢性病。另一個真實(shí)處境是帶病生存，目前我國有超六成老年人獨(dú)居或僅與配偶同住，當(dāng)成“空巢家庭”日漸成為常態(tài)，為現(xiàn)這讓老年人健康管理的帶病生存困難持續(xù)加劇。

AQ的當(dāng)成倡議引發(fā)了羅永浩、胡泳、為現(xiàn)六神磊磊、帶病生存深圳衛(wèi)健委等社會各界的當(dāng)成響應(yīng)，老年人慢性病管理問題引發(fā)關(guān)注。為現(xiàn)

螞蟻集團(tuán)AI健康應(yīng)用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的父母》。

不同于急性病，以心臟病、中風(fēng)、糖尿病為代表的慢性病因其難以治愈、反復(fù)發(fā)作而困擾著許多老年人的生活。據(jù)中國疾病預(yù)防控制中心調(diào)查數(shù)據(jù)，截至2025年，我國60歲及以上老年人群中，75.8%的人被一種及以上慢性病所困擾。對老年病人而言，慢性病其實(shí)不僅意味著日常生活的改變，還破壞了病人的身體、自我和社會之間的聯(lián)系。

當(dāng)“治愈”不再是目的、“帶病生存”成為了現(xiàn)實(shí)，病人究竟面臨著怎樣的困境？AI的出現(xiàn)有可能為慢性病人的家庭帶來更多幫扶的可能嗎？

以AQ為例，圍繞老年慢性病健康管理，它推出了多項功能：拍一拍血壓計、血糖儀即可智能解讀數(shù)據(jù)；與魚躍聯(lián)合推出AI血壓計，可自動同步數(shù)據(jù)并生成健康周報，便于血壓長期管控；推出慢性病用藥提醒功能，父母和子女都會定時收到通知，減少忘吃漏吃，避免病情反復(fù)等。這些技術(shù)構(gòu)想的出現(xiàn)都著眼于那些子女與患慢性病的父母“兩地而居”的家庭。但在實(shí)際生活中，這些功能的落地效果如何？對于農(nóng)村老年慢性病人而言，他們的實(shí)際需求又是什么？

帶著這些問題，我們再次聯(lián)系到了北京科技大學(xué)社會學(xué)系主任、教授、博士生導(dǎo)師郇建立。早在2005年前后，當(dāng)時還在清華大學(xué)社會學(xué)系讀博的郇建立就關(guān)注到了村里的慢性病人。他曾前后5次前往冀南沙村進(jìn)行調(diào)研，并以此為題完成了他的博士論文。時隔十余年，當(dāng)年的那篇博士論文在幾經(jīng)修訂后出版，名為《帶病生存：沙村慢性病人患病經(jīng)歷研究》。我們曾在2023年新書出版之際采訪過郇教授。時隔兩年，AI以前所未有的速度改變著我們的日常生活面貌，它的出現(xiàn)又是否能幫助我們構(gòu)筑一個更適宜慢性病人生活的社會環(huán)境？

以下是郇建立的講述。他從二十年前那次研究的緣起說起，談到了慢性病人的真實(shí)處境以及AI的入局或?qū)o慢性病防治帶來的新的可能性。

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慢性病不是“富貴病”

我對慢性病的關(guān)注大概始于2005年。我來自河北南部一個比較貧困的農(nóng)村，早年長期生活在村莊，即便工作后也經(jīng)常回家。由于這方面的原因，我可能更加深刻地體會到了疾病對病人和家庭的沖擊。

讀書期間，我?guī)缀趺總€假期都會回村里待一段時間。那時經(jīng)常聽說村里的鄰居又得了什么病，比較多的是糖尿病、高血壓、腦血栓、腦溢血、心臟病。不同于急性傳染病，這些慢病的發(fā)生大多時候根本沒有任何征兆。比如村里秦大爺回憶說，他是在地里拔蘿卜時突然感覺沒勁兒，去縣醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說他得了腦血栓；姚大娘的腦血栓是在吃飯時發(fā)現(xiàn)的，突然覺得不能拿筷子，然后就昏了過去。

后來，我去村里的幾家診所求證。村醫(yī)說，自從20世紀(jì)90年代以來，慢性病逐漸成為了村民的主要疾病負(fù)擔(dān)。盡管如此，當(dāng)時媒體和學(xué)界對慢性病的關(guān)注卻很少。

得病后，許多病人都會追問：“為什么我會得這個?。俊边^去很長時間里，各類媒體大肆渲染慢性病是一種“富貴病”。自20世紀(jì)90年代以來，中國的慢性病患病率呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢，對此，公共衛(wèi)生學(xué)者通常從生活水平提高和生活方式轉(zhuǎn)變的角度進(jìn)行分析。但是，還有一個視角也不應(yīng)被忽視：中國疾病格局的變化與國內(nèi)老齡化進(jìn)程的加速密切相關(guān)。到2010年時，我國65歲以上人口占比已經(jīng)達(dá)到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群體毫無疑問更容易患慢性病。

讓我們來看看老年人的地區(qū)分布。2000年時，中國老齡科學(xué)研究中心曾對國內(nèi)老年人口狀況做過一次抽樣調(diào)查。當(dāng)時全國有11890萬的老年人，9130萬居住在農(nóng)村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群體實(shí)際往往患有不止一種慢性病。根據(jù)2006年老年人口狀況調(diào)查，農(nóng)村地區(qū)25.4%的老人患有一種慢性病，20.5%患有兩種慢性病，18.9%甚至患有三種及以上慢性?。欢医?jīng)濟(jì)條件越差，患多種慢性病的比例也就越高。

這些都說明，在農(nóng)村地區(qū)慢性病其實(shí)是“老年病”，是“貧困病”。當(dāng)社會整體氛圍傾向于將慢性病歸因于生活方式時，患病就成了病人個人的問題?！澳愫院：?，得病又能怪誰呢？”當(dāng)然我們不能否認(rèn)，慢性病的流行的確與生活方式有關(guān)，但更為隱性的是，我們很容易忽略，人們有沒有條件選擇某種“好的”生活方式。

2

慢性病人的“帶病生存”

除了上述的“偏見”外，長期以來，公眾圍繞慢性病的討論大多聚焦在癥狀及其治療方法上，較少關(guān)注病人在日常生活中如何“帶病生存”。不同于急性病人，慢性病人需要長時間與疾病共存。在沙村，許多病人都是帶病生活10多年之后才去世的。

然而，慢性病防治在廣大農(nóng)村地區(qū)仍然面臨一些具體問題。村民對慢性病的重視程度往往不如急性病癥高，一些村民拿慢性病不當(dāng)回事。不了解內(nèi)情的人可能會覺得，既然生病了為什么不去看病，還裝作沒事人一樣？

這里可能有三個方面的原因：其一，村民會覺得疾病本來就是生命的一部分，人吃五谷雜糧怎么可能不生?。克皇巧膶α⒚?。因此，只要疾病沒有完全影響正常的生活，他們可能就不會去看病。其二，村民的病因觀念與經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)有關(guān)。村里常說“窮人生不起病”，“一生病，一年的收入就沒有了”。因此，大多數(shù)村民患慢性病后都會“忍著”。最后，這還涉及愈后的不確定性。慢性病具有長期反復(fù)的特點(diǎn)，很多村民會抱有僥幸心理，“看也不一定看好”，“也許過幾天自己就好了”。

當(dāng)然，這也與長期以來社會層面對慢性病的歸因有關(guān)。村醫(yī)會說，慢性病患病人數(shù)增加與生活水平提高、活動量減少有關(guān)。這使得村民在討論慢性病時，也會說“吃得好了，血壓和血脂都變了，怎么原先人們不得這??？”由此可見，即便患病，在主流觀念影響下，病人在公開場合也傾向于認(rèn)為這是自己的問題。世界衛(wèi)生組織在一份預(yù)防慢性病的全球報告中明確指出，人們關(guān)于慢性病的一個誤解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受訪者供圖）

在慢性病人照護(hù)方面，整個過程不僅涉及照料主體的多元性，還涉及照料負(fù)擔(dān)的沉重性，以及由此產(chǎn)生的養(yǎng)老和孝道等一系列問題。具體到一些村莊，慢性病人照料的主體依然是配偶，成年子女大多會外出務(wù)工。這就涉及既有家庭關(guān)系的調(diào)整，一旦家中的丈夫患病，妻子就不得不下地從事原本屬于男性的重體力勞動。而那些“上有老，下有小”的夾縫一代，如果選擇留在病床前，就會失去外出打工的收入，也可能承受糧食減產(chǎn)帶來的收入下降，同時，他們還面臨高昂的醫(yī)藥費(fèi)和子女學(xué)費(fèi)。這種“無盡的照料”給家庭帶來了前所未有的生存壓力。

在這里，我還想再談?wù)劼圆θ松M(jìn)程的破壞。早在1982年，英國社會學(xué)家邁克爾·伯里就提出了這一概念。他訪談了30位關(guān)節(jié)病人后指出，慢性病是一個破壞性事件，它破壞了日常生活的結(jié)構(gòu)，意味著病人要接受痛苦和苦難，甚至死亡；猶如戰(zhàn)爭會破壞社會結(jié)構(gòu)，慢性病也會破壞一個人的人生進(jìn)程。

這個觀點(diǎn)對我很有啟發(fā)。慢性病不僅改變了病人的日常生活，還破壞了病人的身體、自我和社會之間的聯(lián)系，甚至迫使病人退出社會交往。比如患腦血栓的姚大娘，她在第二年就已經(jīng)無法獨(dú)立活動了，除了輪流照顧她的家人外，她很少能見到其他人，她的生活世界逐漸收縮，生活變得單調(diào)，因而只能通過“嘮叨”緩解內(nèi)心的孤獨(dú)。但是，床前照料的子女又因為經(jīng)濟(jì)壓力等原因，往往聽不進(jìn)去老人講的“陳芝麻、爛谷子”。

慢性病不僅造成了身體痛苦，也深深影響著人們的精神狀態(tài)和自我認(rèn)同。我們都知道心理因素對一個人的身體狀況會產(chǎn)生多大的影響。當(dāng)心理覺得“不舒服”時，我們的身體可能立刻就會有反應(yīng)了。如何讓慢性病人重建生活的信心，我想這跟“治愈”同樣重要。這也是為什么在后來的研究中，我會更加強(qiáng)調(diào)慢性病的社區(qū)干預(yù)和慢性病人的健康教育。

3

AI入局，

如何理解輔助醫(yī)療中的“輔助”二字？

如今距離當(dāng)年做這項調(diào)研已經(jīng)過去了近二十年。這二十年間，一個語境上的變化就是AI的迅速發(fā)展以及對日常生活的影響。今年8月，國務(wù)院頒布了《關(guān)于深入實(shí)施"人工智能+"行動的意見》，該文件涉及人工智能在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用，并明確提出，“探索推廣人人可享的高水平居民健康助手”“有序推動人工智能在輔助診療、健康管理、醫(yī)保服務(wù)等場景的應(yīng)用”。

最近我自己也比較關(guān)注AI應(yīng)用對個人健康管理或帶病生存的影響，不過目前還沒有進(jìn)行深入研究。我在體驗AQ時發(fā)現(xiàn)，其健康管理功能還是比較強(qiáng)大的，涉及智能思考、AI診室、找醫(yī)生、拍皮膚、拍藥盒、查醫(yī)保、打電話等方方面面。我嘗試使用了AI診室、拍皮膚、打電話等菜單功能。比如，我用“AI診室”了解一般性的健康信息，用“拍皮膚”了解本人的身體狀況，用“打電話”持續(xù)詢問個人的健康管理問題。

總的來說，AQ是非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)?，它甚至?xí)m正我的提問方式。當(dāng)我詢問“智能思考”和“AI診室”這兩個模塊有什么區(qū)別時，AQ回答說，“我”并沒有分塊的“模塊”，也沒有叫作“AI診室”的模塊；“我是AQ，你的健康管家”。

當(dāng)前，AI賦能健康管理已經(jīng)成為一種趨勢。但是，在不同地區(qū)，技術(shù)使用并不是同步的。在更廣大的鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村，大部分村民，尤其是上了年紀(jì)的村民對此還是不了解的。那么，這類應(yīng)用在更大地區(qū)推廣時，是否需要跟當(dāng)?shù)氐幕鶎有l(wèi)生機(jī)構(gòu)（如鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、鄉(xiāng)村診所）做一些聯(lián)合？或者更直接地說，這些應(yīng)用在最初定位時是否考慮到了大量農(nóng)村慢性病老人的實(shí)際情況——他們可能不識字，甚至大多數(shù)都不太會說普通話？

對于身患多種慢性病的老人而言，他們經(jīng)常需要服用多種藥物，但又不識字怎么辦？AQ是否可以從技術(shù)上提供一些幫助。在沙村調(diào)研時，孫大娘曾給我講述過她的“紅線策略”。2008年時，孫大娘一度需要一天服用九種藥物，有的講究飯前飯后，有的區(qū)分用量。不識字的她就在藥瓶上拴紅線，一根線代表吃一片，兩根線代表吃兩片，飯前吃的放在前排，飯后吃的放在后排。此外，孫大娘還會根據(jù)身體反應(yīng)調(diào)整劑量?！鞍⑺酒チ帜c溶片吃多了刺激胃，老做噩夢”，于是她每天只服一次。當(dāng)病情逐漸有所好轉(zhuǎn)時，她也會根據(jù)情況相應(yīng)減少藥量。實(shí)際上，由于慢性病存在較大的個體差異，許多病人都會在長期實(shí)踐中摸索一套適合自己的用藥方案。

這種情況下，以AQ為代表的AI健康醫(yī)療應(yīng)用提供了一個彌補(bǔ)方案:通過老年人健康檔案和每日健康狀況的信息共享，不在家鄉(xiāng)的子女可以實(shí)時獲取父母的健康狀況，從而和父母起管理和及時干預(yù)慢性病的發(fā)展。

除了個人摸索外，村里還存在一些相對松散的“互助組織”。村里每天在約定的時間都會有非正式的娛樂活動，村民喜歡在對骨牌、玩紙牌或閑聊中交換所見所聞、用藥情況和實(shí)際效果。在這方面，我們的AI是否有可能建立一些老年慢性病人的線上社群，他們可以閑暇時在上面聊聊天，分享一些各自的身體經(jīng)驗，進(jìn)而起到陪伴安慰的作用。但話說回來，這還是不能代替專業(yè)的醫(yī)學(xué)診療。

村里對骨牌的中老年人。（受訪者供圖）

AI賦能健康管理當(dāng)然有助于增強(qiáng)病人的能動性和主體性。但是，我有時也會擔(dān)憂，這會把醫(yī)生置于一個怎樣的位置？比如我們知道，看病時醫(yī)生往往有一套自己的知識體系，而病人及家屬可能也從網(wǎng)上獲取了一些信息，二者之間的關(guān)系具體如何調(diào)和？治病救人本身屬于醫(yī)護(hù)端的責(zé)任，一旦病人過度依賴AI大模型上的健康管理信息，這是否會貽誤病情？ 除了健康管理，目前的AI輔助醫(yī)療還主打“情感陪伴”的功能。這也會涉及倫理問題，比如當(dāng)慢性病老人提出一個問題時，AI應(yīng)該給出怎樣的回答？又該如何做出引導(dǎo)？這些都是在實(shí)際應(yīng)用中應(yīng)值得重視的地方。

對這些問題的回應(yīng)，既是AI賦能醫(yī)療的思考方向，也是全社會進(jìn)一步破除慢性病防治困境的根源所在。然而，無論如何，AI的入局至少提供了一種問題解決思路。歸根結(jié)底，如AQ在倡議中所提出的“別讓慢性病奪走我們的父母”，我們需要更多類似的嘗試去喚起子女對父母健康的關(guān)注：一方面，子女需要提高自己的健康素養(yǎng)，至少要了解父母所患疾病的基本知識；另一方面，也要鼓勵父母更好地帶病生存，幫助他們重建對生活的信心。

畢竟，隨著慢性病人年輕化趨勢，這意味著“帶病生存”未來可能不再是一部分人的處境，而是我們每個人或遲或早都需要面對的現(xiàn)實(shí)。

采寫/申璐

編輯/劉亞光

校對/趙琳