李嘉的錄取通知書
李嘉今年19歲，是齡孤一名孤獨(dú)癥患者。今年4月，獨(dú)癥他通過廣東省機(jī)械技師學(xué)院面向全省殘疾人的學(xué)生招生考試，收到了錄取通知書。升學(xué)沒想到的勸退是，8月30日新生報(bào)到當(dāng)天，齡孤李嘉卻被學(xué)院通知因先前不知道其殘疾類型為孤獨(dú)癥，獨(dú)癥擔(dān)心會(huì)影響其他學(xué)生，學(xué)生無法接收他入學(xué)。升學(xué)
在李嘉的勸退父親李林看來，“影響其他學(xué)生”的齡孤說法并不成立。李嘉從普通小學(xué)、獨(dú)癥特教初中、學(xué)生職高特教班一路讀上來，升學(xué)已經(jīng)具備生活自理能力和一定的學(xué)習(xí)能力，也沒有發(fā)生過校方擔(dān)心的情況。
作為后續(xù)參與此次事件中孤獨(dú)癥學(xué)生評(píng)估的專家，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵在接受深一度采訪時(shí)提到，孤獨(dú)癥不是一個(gè)單一維度的診斷，而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同，但不影響其獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的多種狀態(tài)。而李嘉屬于“需要一定幫助和支持，但并非不能上學(xué)”一類。在他看來，這次對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生的“拒收”，也反映出很多人對(duì)孤獨(dú)癥的不了解。
相比義務(wù)教育階段，中高等教育的獲得對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生來說更加不易。有報(bào)告指出，“重回家庭”已經(jīng)成為結(jié)束義務(wù)教育階段后大齡孤獨(dú)癥患者的群體特征。
9月12日，經(jīng)專家評(píng)估，李嘉及另一名被勸退的孤獨(dú)癥學(xué)生被認(rèn)定符合入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，并于當(dāng)日辦理了入學(xué)手續(xù)。
然而，對(duì)于這些大齡孤獨(dú)癥學(xué)生而言，入學(xué)也只是一個(gè)“開始”。在采訪中，鄒小兵指出，這次事件中應(yīng)該討論的不是“收不收”——只要學(xué)生達(dá)到要求了就應(yīng)該收，更重要的是“收了之后應(yīng)該怎樣理解、接納和支持”，怎樣幫孤獨(dú)癥學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)，進(jìn)入職場，走向?qū)儆谧约旱娜松?/p>
廣東省機(jī)械技師學(xué)院新生報(bào)到當(dāng)天
被勸退
8月30日，廣東省機(jī)械技師學(xué)院新生報(bào)到。
前一天晚上，李嘉難掩興奮，給高中特教班老師章帆發(fā)了微信，“明天我就要去新學(xué)校報(bào)到啦！”報(bào)到當(dāng)天上午，李林和妻子陪著兒子來到學(xué)校，學(xué)校比他們想象中的大很多，報(bào)到禮堂附近有華為和西門子學(xué)院，這讓他們覺得學(xué)院的就業(yè)應(yīng)該不錯(cuò)，將來孩子畢業(yè)，有望找個(gè)好工作。
在報(bào)到現(xiàn)場，李嘉因?yàn)樘畋頃r(shí)字寫得過大超出格子范圍，不得不換一張新表。李林擔(dān)心老師著急，為兒子解釋了一句：“這個(gè)孩子有孤獨(dú)癥，字會(huì)寫得慢一些。”他以為會(huì)獲得理解和包容，卻看到老師變了臉色。
“老師立刻去找了領(lǐng)導(dǎo)，之后又把我們家長拉到一邊，說‘你這個(gè)我們不收，因?yàn)槟銇磉@里讀的話會(huì)影響別人，對(duì)孩子也不好。’” 李林回憶當(dāng)天經(jīng)過時(shí)說道。
“影響別人”的說法讓李林無法接受：“我也和他們（老師）解釋，孩子已經(jīng)讀了很多年書，不會(huì)影響別人。學(xué)校這種做法讓家長也很被動(dòng)，本來還有其它選擇，但現(xiàn)在已經(jīng)錯(cuò)過（其它學(xué)校）入學(xué)考試時(shí)間。但學(xué)校態(tài)度明確，讓我們先回家。”
今年4月，廣東省殘聯(lián)發(fā)布《關(guān)于做好2025年殘疾人學(xué)生職業(yè)技能人才培養(yǎng)工作的通知》（以下簡稱“通知”），面向全省應(yīng)屆或已畢業(yè)的初高中殘疾人，招收學(xué)生到廣東省機(jī)械技師學(xué)院接受全日制職業(yè)教育學(xué)習(xí)，培養(yǎng)專業(yè)為計(jì)算機(jī)類或電子通訊類專業(yè)。
李嘉在高中特教班老師的推薦下報(bào)名了該項(xiàng)招生考試。李林起初并無太大信心——考試面向全省，最終錄取名額只有8人左右。
盡管如此，李林還是遞交了孩子的殘疾證、身份證、戶口本。材料遞交前還要填一張報(bào)名表，在孩子的殘疾情況一欄，李林填寫了“自閉癥/四級(jí)”。
“四級(jí)”的說法來源于孩子的殘疾證號(hào)，李嘉的殘疾證號(hào)后兩位數(shù)字為“54”，“5”代表智力殘疾，“4”代表4級(jí)殘疾（殘疾等級(jí)為1-4級(jí)，1級(jí)為最重，4級(jí)為最輕）。
考試安排在4月18日，分筆試和面試。李嘉考完后信心滿滿，說如果以后在這里讀書，不需要父母送，自己可以獨(dú)自上學(xué)、回家。
錄取通知書送到家中時(shí)，李嘉拿手機(jī)拍下，發(fā)送給微信列表里的初高中老師。“他那天很嘚瑟，非常開心。”李林回憶道。
他們沒想到報(bào)到當(dāng)天會(huì)發(fā)生這樣的一幕。
9月1日，李林與妻子前往廣東省機(jī)械技師學(xué)院辦公室與工作人員溝通。“我們就是一個(gè)普通的職業(yè)學(xué)校，沒有這（孤獨(dú)癥）相關(guān)的保障，老師也沒有受過這方面專業(yè)的訓(xùn)練。”學(xué)院工作人員在面談中表示。此外，院方還提到，報(bào)到當(dāng)天，還有另一名已經(jīng)錄取的孤獨(dú)癥學(xué)生也被勸退。
李林在接受深一度采訪時(shí)說，學(xué)院表示該專業(yè)只接受肢體殘疾和言語殘疾者。先前不知道孩子是孤獨(dú)癥，現(xiàn)在知道了便不能接收。
據(jù)今年4月的殘聯(lián)《通知》，學(xué)校專業(yè)招生對(duì)象以肢體殘疾及言語殘疾學(xué)生為主，學(xué)習(xí)和生活自理能力較強(qiáng)的初、高中學(xué)生。《通知》并未注明不招收其他類型的殘疾學(xué)生。
李林提出希望學(xué)校發(fā)一封拒錄的書面通知，方便家中做進(jìn)一步計(jì)劃。9月3日下午，學(xué)院在給李林妻子的電話中說依舊無法接收孩子入讀，且只能電話告知，無法給予書面通知。
9月9日，廣東省機(jī)械技師學(xué)院發(fā)布關(guān)于孤獨(dú)癥學(xué)生入學(xué)報(bào)到遭勸退問題的情況說明。說明中指出，之后將邀請專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)學(xué)生進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，如果評(píng)估認(rèn)定學(xué)生具備入讀該校相關(guān)專業(yè)的學(xué)習(xí)和生活能力，學(xué)校將盡快辦理入學(xué)手續(xù)，保障學(xué)生的受教育權(quán)利。
教師節(jié)李嘉去給中學(xué)老師送花
達(dá)標(biāo)
上小學(xué)前，李嘉的父母并未發(fā)覺李嘉和其他孩子有什么不一樣。他在一歲多學(xué)會(huì)說話，能跑能跳，能自己吃飯，在幼兒園里也不吵不鬧。等到李嘉4歲，幼兒園老師發(fā)現(xiàn)李嘉比別的孩子反應(yīng)慢一些，建議家長帶著孩子去醫(yī)院評(píng)估檢測。
在中山三院，李嘉確診不典型孤獨(dú)癥。
據(jù)《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨(dú)癥也稱自閉癥, 是一類起病于3歲前, 以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為核心特征的心理發(fā)育障礙。
其中，非典型孤獨(dú)癥發(fā)病年齡超過3歲或不同時(shí)具備臨床表現(xiàn)中的3個(gè)核心癥狀——只具備其中2個(gè)核心癥狀時(shí)診斷為非典型孤獨(dú)癥。非典型孤獨(dú)癥可見于極重度智能低下的患兒、智商正常或接近正常的患兒, 也可見于兒童孤獨(dú)癥患兒到學(xué)齡期時(shí)部分癥狀改善或消失, 不再完全符合兒童孤獨(dú)癥診斷者。
“就是比普通孩子學(xué)習(xí)能力差一些，但在孤獨(dú)癥群體中，這其實(shí)屬于比較好的情況。”李林說。
李嘉的小學(xué)在他所住的小區(qū)里。從一年級(jí)開始，李嘉就自己上下學(xué)。雖然很難整節(jié)課都集中注意力，正常的課程上起來會(huì)有些吃力，考試分?jǐn)?shù)也總是“慘不忍睹”，但李嘉不需要人陪讀，課堂上也會(huì)安靜坐著聽講。
小學(xué)畢業(yè)后，李嘉入讀特教初中。“當(dāng)時(shí)確實(shí)是可以去讀普通中學(xué)的初中，但還是覺得要面對(duì)現(xiàn)實(shí)——他和普通小孩不一樣，普通中學(xué)沒有專門師資給予更多針對(duì)性的教育。”李林說。
特教初中班內(nèi)10多名學(xué)生，所授課程不只包含義務(wù)教育階段文化課內(nèi)容，還有針對(duì)智力殘疾學(xué)生的特殊教育課程。2016年，教育部發(fā)布了針對(duì)智力殘疾學(xué)生的培智學(xué)校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)，其中涵蓋勞動(dòng)技能、生活適應(yīng)、信息技術(shù)、運(yùn)動(dòng)與保健、生活數(shù)學(xué)、藝術(shù)休閑等課程。
在上學(xué)之外，李嘉也喜歡出去玩。李林說，“給他30元就能出去玩一天”，他可以獨(dú)自乘坐交通工具去廣州的許多地方，不需要導(dǎo)航就知道要在哪站下，在哪站換乘，以及怎樣順道去買好吃的。他會(huì)交朋友，也有自媒體賬號(hào)，拍攝剪輯自己的日常生活。
初中畢業(yè)那年，在老師的鼓舞下，李嘉渴望繼續(xù)讀書。
那一年，廣州市旅游職業(yè)高級(jí)中學(xué)（后改名為“廣州市旅游商務(wù)職業(yè)學(xué)校”）啟能班面向廣州11個(gè)區(qū)招收10名持有輕度智力障礙殘疾證、具有學(xué)習(xí)能力和生活自理能力的學(xué)生入讀，專業(yè)為面點(diǎn)烘焙。
經(jīng)初中老師評(píng)估，李嘉獲得報(bào)名資格。最終，他通過入學(xué)考試，入讀該學(xué)校啟能班。
在入學(xué)篩選方面，這所學(xué)校的特教老師章帆對(duì)深一度介紹，學(xué)校會(huì)評(píng)估學(xué)生是否具備一定的基礎(chǔ)能力，如認(rèn)識(shí)1—10和常見漢字，能區(qū)分面粉、糯米粉，可以使用計(jì)算器、電磁爐、攪拌機(jī)、烤箱等工具，了解1千克是多少斤這類基本換算，以及具備一定的體力和情緒穩(wěn)定性。
據(jù)章帆觀察，在班上的8名孤獨(dú)癥學(xué)生中，李嘉的社交和自理能力排在前列，動(dòng)手操作能力相對(duì)較弱。
在李嘉這一屆的10名畢業(yè)生中，除了李嘉，其余7名孤獨(dú)癥學(xué)生都選擇就業(yè)。面對(duì)未來的選擇，章帆認(rèn)為，“有什么路，都會(huì)讓他們試著走。”
對(duì)于李嘉通過廣東省機(jī)械技師學(xué)院的面試，章帆有些“出乎意料”。在一同面試的同學(xué)中，他的文化課成績并不高。章帆覺得李嘉之所以能夠通過面試，或許在于他的互動(dòng)狀態(tài)很好，且父母的陪伴給了他很大的支持。
9月12日，包括李嘉以及另一名被廣東省機(jī)械技師學(xué)院“勸退”的孤獨(dú)癥學(xué)生在廣東省殘聯(lián)進(jìn)行了專業(yè)評(píng)估。
參與此次評(píng)估的專家之一，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任鄒小兵，是我國兒童發(fā)育行為障礙領(lǐng)域知名臨床專家。評(píng)估當(dāng)天，在與學(xué)生和家長面對(duì)面交談后，專家組一致認(rèn)為：在家庭和學(xué)校以及一些專業(yè)人員的幫助下，這兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子具備平穩(wěn)完成學(xué)業(yè)的能力。
“我們看幾個(gè)指標(biāo)：生活自理能力、獨(dú)立出行能力、情緒穩(wěn)定性、基本的學(xué)習(xí)能力、家庭支持度等，”鄒小兵對(duì)深一度解釋道，“這兩個(gè)孩子在這些方面都達(dá)標(biāo)。”
鄒小兵強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥不是一個(gè)單一維度的診斷，而是包含了從重度殘疾到其行為、思維、情緒等與常人有一些不同，但不影響其獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的多種狀態(tài)。世界衛(wèi)生組織在《國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）》中將孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）分為8種類型，涵蓋語言智力基本正常、語言落后型、智力落后型等不同類別。“不能用‘自閉癥’這三個(gè)字就概括了所有的孩子，他們千人千樣。要對(duì)自閉癥孩子分類型、分狀態(tài)、分時(shí)期進(jìn)行判斷。”
孤獨(dú)癥患者在成年后的狀態(tài)大致分為五類：第一類能完全獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作；第二類需要給予一定支持，才能擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力；第三類需要大量的支持才能夠完成簡單的勞動(dòng)；第四類可以居家或在機(jī)構(gòu)生活自理、情緒平穩(wěn)；第五類則是需要家庭24小時(shí)照料，往往會(huì)有一些較嚴(yán)重的情緒和行為問題。鄒小兵將這兩名學(xué)生劃分到第二類，“需要一定的幫助和支持，但并非不能上學(xué)”。
對(duì)于這次孤獨(dú)癥學(xué)生被“勸退”，鄒小兵認(rèn)為，這也反映了很多人對(duì)于孤獨(dú)癥的不了解，易將其當(dāng)作“洪水猛獸”，一拒了之。
在鄒小兵近30年的臨床經(jīng)驗(yàn)里，他還發(fā)現(xiàn)，許多成功考入大學(xué)的孤獨(dú)癥患者家屬，往往不愿公開孩子的診斷經(jīng)歷。“我們這個(gè)社會(huì)就像盲人摸象一樣去認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，要么認(rèn)為孤獨(dú)癥孩子嚴(yán)重殘疾，要么認(rèn)為他們都是天才，但這些都是片面的認(rèn)知。”
李嘉在去學(xué)校的路上
“越往高越窄”
“孤獨(dú)癥學(xué)生的求學(xué)道路越往高越窄，機(jī)會(huì)少，各個(gè)學(xué)校招收的學(xué)生也少。初中是義務(wù)教育，情況好一些，有特殊學(xué)校，只要狀況不是很差，就還有書可讀。高中只有個(gè)別學(xué)校有專門的特教班，要是想再往上，讀大專、大學(xué)，就會(huì)更難。”李林談到自己多年來陪李嘉升學(xué)的經(jīng)歷。
據(jù)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)“大米和小米”在2024年針對(duì)近2000名5-15歲自閉癥特殊需要家庭參與的問卷調(diào)研顯示，有20%的自閉癥兒童目前沒有上學(xué)。未入學(xué)原因中，有64.19%是“能力不足，無法獨(dú)立上學(xué)”，剩下的27.03%是“曾經(jīng)上過，但被學(xué)校勸退”，6.08%是“能力尚可，但無學(xué)校接收”。
結(jié)束義務(wù)教育階段后，許多大齡孤獨(dú)癥患者被“圈養(yǎng)”在家中。據(jù)《2025認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥譜系障礙行業(yè)報(bào)告》，大齡孤獨(dú)癥患者在結(jié)束義務(wù)教育后，“重回家庭”已經(jīng)成為他們的群體特征，有約72%的家長不得不選擇“長期與患者待在家中”。
曲卓是北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的工作人員，在她的服務(wù)對(duì)象中，有20%的心智障礙者是孤獨(dú)癥人士，其中能夠通過中考升學(xué)到高中、大學(xué)階段的孤獨(dú)癥人士屬于“極少數(shù)”。
她在工作中發(fā)現(xiàn)，由于特校學(xué)校職高班數(shù)量有限，一些輕度孤獨(dú)癥學(xué)生會(huì)選擇直接進(jìn)入中等職業(yè)學(xué)校。但這些學(xué)校沒有特教老師和相應(yīng)資源，孤獨(dú)癥學(xué)生融入校園更具挑戰(zhàn)，會(huì)出現(xiàn)停課、無法繼續(xù)學(xué)業(yè)的情況。
作為一個(gè)初二孤獨(dú)癥孩子的媽媽，胡雅文也是杭州一家孤獨(dú)癥家長組織“星覺醒”的副理事長，在她的了解中，這幾年，浙江省也有招收殘障學(xué)生的技術(shù)類院校，但心智障礙類學(xué)生入讀比較困難，學(xué)校也較難提供實(shí)質(zhì)性的支持。“能夠入讀這類學(xué)校，說明他具備一定學(xué)習(xí)能力，規(guī)則意識(shí)也不差，但在與人相處方面可能還是會(huì)遇到問題，如果能有一個(gè)類似專門輔導(dǎo)員一樣的角色，幫他調(diào)解，會(huì)幫他更好的適應(yīng)學(xué)校。”胡雅文說。
此外，她還發(fā)現(xiàn)，在這家組織所了解的孤獨(dú)癥學(xué)生中，約有一半智力正常，只需辦理精神殘疾證便可獲得一些專門針對(duì)殘疾人的支持幫助。但許多家長不愿意給學(xué)生辦理精神殘疾證：“一些學(xué)校對(duì)持有精神殘疾證的群體存在顧慮，他們自身缺乏接收這部分學(xué)生的資源條件，因此這些學(xué)生如果想入學(xué)，也會(huì)遇到諸多阻力。”
對(duì)此，鄒小兵指出，我國在孤獨(dú)癥兒童教育方面的資源總體匱乏，應(yīng)借助此類案例推進(jìn)相關(guān)資源體系建設(shè)，培養(yǎng)更多懂孤獨(dú)癥的特教專業(yè)教師。“他們不是只針對(duì)嚴(yán)重的殘障的孤獨(dú)癥學(xué)生，對(duì)這種有能力走入大學(xué)、走入職場的孤獨(dú)癥患者，也要給他們提供幫助。”
9月12日評(píng)估結(jié)束當(dāng)天，廣東省機(jī)械技師學(xué)院為兩名學(xué)生辦理了入學(xué)手續(xù)。但入學(xué)只是第一步，在之后的校園學(xué)習(xí)生活中，他們還需要持續(xù)性的支持。
最初，鄒小兵曾建議家長在校園外租房陪讀。在他看來，集體宿舍對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生來說存在一定風(fēng)險(xiǎn)，他們某些特殊的行為方式，可能會(huì)招致同學(xué)的異樣眼光、譏諷甚至是霸凌。
而李嘉和另一個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)生表達(dá)出想和同齡人一起生活的意愿。“我建議他們可以試一試，但是如果不適應(yīng)，仍然可以調(diào)整。”鄒小兵說，如果學(xué)校能夠營造更加包容友善的環(huán)境，對(duì)他們來說，也許是一件好事。
9月16日，李嘉正式進(jìn)入廣東省機(jī)械技師學(xué)院學(xué)習(xí)。李林說，學(xué)院配備了一個(gè)教師作為專門的班主任，負(fù)責(zé)引導(dǎo)和幫助兩名孤獨(dú)癥學(xué)生適應(yīng)學(xué)校生活。
為了幫助李嘉更好地適應(yīng)，李林住在學(xué)校附近的酒店陪他度過入學(xué)后的第一周——李嘉中午在宿舍午休，晚上回到父親身邊休息，分享校園里的新鮮見聞。
“等他適應(yīng)了，就搬進(jìn)宿舍生活。入學(xué)前他就跟我說要自己住宿舍，自己管自己的生活。我相信他能做好。”李林說。
在鄒小兵看來，在這次對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生的“拒收”事件中，應(yīng)該討論的不是“收不收”——只要學(xué)生達(dá)到要求了就應(yīng)該收，更重要的是“收了之后應(yīng)該怎樣理解、接納和支持”，怎樣幫學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)，進(jìn)入職場，走向?qū)儆谧约旱娜松?/p>
（應(yīng)受訪者要求，文中李嘉、李林、章帆為化名）